菏泽3岁男童患罕见病住院3年 体内竟埋三根针!


8月28日,距离黄子轩造血干细胞成功移植已经过去了三个月零二十天,在陪着孩子经历了11天化疗,医生甚至曾下达过病危通知书之后,黄贤震再也压抑不住心中的苦楚,在朋友圈里上写下了一个父亲的辛酸和无奈。

从山东菏泽到济南再到北京、上海,从当地中医院、妇幼保健院到齐鲁儿童医院、省立医院,从村里的小诊所辗转全国最好的三甲医院……三年间,1064个日夜,轩轩的童年都是在医院里度过的。

大部分时间,轩轩都无力的躺在床上,扎在他腿上和手上的针管正在不停地输着液

出生8天,便住进病房,此后再没离开过医院。孩子的母亲说:"儿子的童年都是在病房里度过的,希望他能好起来和其他小孩一样看看外面的世界,快快快乐乐的"。

在这个几十页的"账本"上,有34页密密麻麻记录着黄贤震借款和网友的捐款情况。在本子的第一页,黄贤震曾郑重得写道:"希望孩子得到好心人帮助,能早点好起来。"黄贤震说,之所以每一笔钱都记在本子上,是希望有一天可以报答大家。

厄运来袭出生八天患罕见慢性肉芽肿病
厄运来袭出生八天患罕见慢性肉芽肿病
2012年9月23日,轩轩(黄子轩)出生在山东省菏泽市单县孙六镇贺庄村,对于初为人父的90后黄贤震来说这是人生中最骄傲的日子。然而,好景不长。自从子轩出生第8天开始,就一直持续高烧,在县医院治疗40多天后,虽然高烧得到了控制,但病因并没有找到。此后,轩轩反复高烧并多发淋巴结肿大,从那之后,黄贤震和妻子带着未满月的儿子就踏上了漫漫求医路。
从山东菏泽到济南再到北京、上海,从当地中医院、妇幼保健院到齐鲁儿童医院、省立医院,从村里的小诊所辗转全国最好的三甲医院……三年间,1064个日夜,轩轩的童年都是在医院里度过的。
不仅是高烧,皮肤溃烂也时常折磨着子轩。黄贤震回忆说,儿子脸的左侧被蚊子叮咬后竟化脓感染,肿块越来越大还出现溃烂,最后持续了9个多月才好。
2013年6月,轩轩在上海复旦大学附属儿科医院被确诊为慢性肉芽肿病。"第一次听说这个病,我们俩都蒙了,脑子一片空白,不知道这对孩子意味着什么。"黄贤震哽咽着说。
专家说,慢性肉芽肿病是由于基因突变导致的身体免疫功能缺陷,通过骨髓移植手术,才有希望彻底治愈。无疑,对黄贤震来说,这又是一个好消息。
2015年1月28日,轩轩住进了北京海军总医院。


入院三年花费60万元父亲称“医院的生活过够了”
在北京海军总医院的病房里,25岁的黄贤震正在不停地打着电话,他在向认识的亲戚朋友借钱救儿子的命。黄贤震一手拿着电话,另一只手紧紧拽着自己的儿子子轩。再有一个月就过3岁生日的子轩,正无力的躺在床上,扎在他腿上和手上的3根针管正在不停地输着液。如见的轩轩已经见不到往日照片上的神采,眼前是一个身体瘦弱、脸部浮肿,眼睛睁不开的患儿。妈妈说,长期的病痛折磨,让轩轩变得脾气急躁并且爱哭。
“现在一天24小时需要输液,并发症感染,各种病毒一起攻击他,最多的时候身上同时插着5个针管一起输液。”妈妈说,儿子的童年都是在病房里度过的,希望他能好起来和其他小孩一样看看外面的世界,快快快乐乐的。
在进行了11天的化疗之后,5月8日,医生给子轩进行了造血干细胞移植。"这也算是成功了一大步了"。三年来黄贤震没有在家过过一次年,他苦涩得说,面对孩子,他和妻子很愧疚也很无奈,全家人感觉不到任何生活的美好,噩梦什么时候才能结束?
作为父母,黄贤震与妻子承受的不仅是孩子病情的压力,治疗费用也成为一家的难题。
全叔40000、大姑10000、杨洋100、"奋斗的扣子"100、"小巫婆"200……在这个几十页的"账本"上,有34页密密麻麻记录着黄贤震借款和网友的捐款情况。在本子的第一页,黄贤震曾郑重得写道:"希望孩子得到好心人帮助,能早点好起来。"
黄贤震说,之所以每一笔钱都记在本子上,是希望有一天可以报答大家。
记者了解到,黄贤震曾干装修工作,自从孩子住院的三年来,他和妻子都无法工作。目前轩轩住院治疗每天的费用就一万元左右,这个普通的农村家庭根本负担不起。记者在其中一张住院收费单上看到,仅5月5日到6月24日期间,就花去264114元。而为了给孩子治病,家里已经背上了近60万元的债务,"医院的生活我们真过够了!"
不仅是高烧,皮肤溃烂也时常折磨着子轩。黄贤震回忆说,儿子脸的左侧被蚊子叮咬后竟化脓感染,肿块越来越大还出现溃烂,最后持续了9个多月才好。
2013年6月,轩轩在上海复旦大学附属儿科医院被确诊为慢性肉芽肿病。"第一次听说这个病,我们俩都蒙了,脑子一片空白,不知道这对孩子意味着什么。"黄贤震哽咽着说。
专家说,慢性肉芽肿病是由于基因突变导致的身体免疫功能缺陷,通过骨髓移植手术,才有希望彻底治愈。无疑,对黄贤震来说,这又是一个好消息。
2015年1月28日,轩轩住进了北京海军总医院。

最后一关挺过并发症半年到一年间可恢复正常
"之前那么多难关都过来了,我们不能放弃他"。孩子的父亲说,不管有多少困难,都要救这个孩子。
"我们查了酶和基因已经正常了,大概半年或者一年以后,孩子就可以回复正常。"儿科主治医生卢伟说,目前比较棘手的问题是排异反应、并发症和病毒感染,患者由于抵抗力低出现病毒大量的复制,并且持续的拉肚子会把成功的移植供体给排掉,对他的影响很严重。
卢伟表示,慢性肉芽肿病是一种相当罕见的基因遗传病,发病率为二十五万分之一,病名虽然陌生不起眼,但是沾染上它的孩子却都有无法长大的厄运。在卢医生看来,子轩几次度过鬼门关也属幸运,经过骨髓移植后治愈的希望还是很大的。"到后期,用药对患者的支持比较关键,这基本上算是最后一步了,处理完并发症,等着康复就可以了。"
采访最后,妈妈哭着说:"这么勇敢又可爱的孩子,我们怎么忍心放弃?"
如果有爱心人士愿意对轩轩伸出援手,请联系齐鲁网或者直接联系孩子的父母。我们将继续关注轩轩今后的治疗进展。
相关链接:慢性肉芽肿
慢性肉芽肿(chronic granulomatous disease,CGD)是致死性遗传性白细胞功能缺陷,多为性联隐性遗传。
反复发生全身各部位的化脓性感染,多有葡萄球菌、大肠杆菌、沙门菌属、白色念珠菌、放线菌等感染,导致化脓性淋巴结炎、鼻炎、鼻窦炎以及心包、肺、肝神经系统等化脓性炎症。可有皮肤肉芽肿,湿疹性皮炎,肝、脾大。在各受累器官中可见到含有色素脂类的组织细胞形成的肉芽肿。
患者常有家族史,多见儿童,父母多为近亲结婚。男性发病,女性为基因携带者。少数为常染色体隐性遗传。发病多在2岁以内,少数可晚至10岁以后。慢性肉芽肿的主要并发症见于各种脏器化脓性感染。




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